À la veille de la Journée mondiale de l’endométriose, le balado-documentaire Une sur dix, premier projet d’autoproduction de l’agence À la trois média, propose de sortir la maladie de l’intime pour en faire un enjeu collectif, en posant une question simple, mais fondamentale : qu’est-ce que ça veut dire, concrètement, vivre avec l’endométriose au Québec en 2026 ?
La série de cinq épisodes, sortie le 16 mars dernier sur le site Internet de l’organisation journalistique Pivot, est portée par la voix de la fondatrice d’À la trois média et animatrice Lia Ferranti, qui en assure également la production. À ses côtés, les journalistes Aurélia Crémoux et Alexia Boyer signent la recherche et le script, tandis que le réalisateur Aimé Majeau Beauchamp s’occupe de la réalisation, de l’habillage sonore et du montage, et que la preneuse de son Eloise Berrou gère le mixage.
Atteinte elle-même d’endométriose, Lia ne voulait pas seulement raconter son histoire. « On voulait essayer d’apporter une approche de journaliste de solution, précise-t-elle. Ne pas seulement poser des questions, mais aussi trouver des réponses pour montrer qu’il y a de la lumière au bout du tunnel. »
L’endométriose est encore souvent perçue comme une maladie gynécologique. Une vision réductrice, selon les créatrices. « On dit que c’est une maladie systémique, parce qu’elle ne touche pas que l’utérus », explique Aurélia.
Les symptômes de l’endométriose varient, mais leurs conséquences sont profondes. « Ça affecte la qualité de vie, la vie sociale, la santé mentale et économique », ajoute-t-elle.
Au Québec, un diagnostic difficile
« Au Québec, ce qui est compliqué, c’est de se faire diagnostiquer, poursuit la productrice d’Une sur dix. C’est ça et l’accès à un spécialiste. » Avant même de parler de traitement, il faut réussir à obtenir un diagnostic, et c’est là que le système québécois échoue le plus souvent. « Le diagnostic est hyper difficile, parce qu’on ne prend pas vraiment au sérieux cette maladie », déplore-t-elle.
Les créatrices du balado expliquent que, même une fois que les patientes sont enregistrées dans le système, les limites persistent et même les outils sont imparfaits. Les IRM sont difficiles d’accès et les professionnels ne sont pas toujours formés pour interpréter correctement les signes. Résultat : des années d’errance médicale, pendant lesquelles les patientes vivent avec des douleurs qui sont banalisées.
Un retard face à l’Australie et à la France
L’un des apports centraux du balado repose sur une comparaison avec la France et l’Australie, deux pays qui ont mis en place des plans nationaux de lutte contre l’endométriose. Dans leur article publié sur Pivot, les créatrices du balado résument ces stratégies autour de trois axes : « mieux financer la recherche, améliorer les diagnostics et l’accès aux soins sur l’ensemble du territoire et mieux sensibiliser la population, mais aussi les soignant·es (sic) ».
En Australie, ce virage s’est amorcé dès 2018. Le pays a notamment mis en place des cliniques multidisciplinaires, au sein desquelles les patientes peuvent être suivies au même endroit par différents spécialistes. Il a également renforcé la formation du personnel soignant et lancé des campagnes de sensibilisation à grande échelle. « L’Australie a fait une énorme campagne publicitaire, qui dit, en gros : “avoir mal, ce n’est pas normal… consulte” », détaille la journaliste.
La France s’inscrit dans une logique similaire. Depuis 2022, elle prévoit un investissement de plus de 40 millions de dollars dans la recherche sur cinq ans. Le pays souhaite également organiser davantage la prise en charge, notamment en créant des « filières » régionales spécialisées et en augmentant l’investissement dans la recherche.
Une absence de volonté politique ?
Pour les créatrices d’Une sur dix, ces exemples démontrent que des mesures concrètes peuvent être mises en place. « À partir du moment où on fait un enjeu de santé publique, un enjeu politique, c’est sûr que ça met en place des choses », souligne Aurélia.
Au fil de leur enquête, elles oscillent entre frustration et optimisme. « Il y a des moments de colère, quand on voit ce que vivent certaines femmes », confie la journaliste. Néanmoins, l’espoir demeure. « L’Australie montre que c’est possible de faire mieux, il suffit de quelques petites prises de conscience à différents niveaux de la société », estime-t-elle.
L’intégralité des épisodes d’Une sur dix se trouve sur le site Internet de Pivot, juste ici.