Au nom de la santé

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Par Romeo Mocafico
jeudi 12 décembre 2019
Au nom de la santé
Courtoisie : Pixabay
Courtoisie : Pixabay

Les algorithmes sont décidément accros à nos données personnelles. « Dis-moi ce que tu tweet, je te dirai ce que tu as » : c’est plus ou moins le modèle imaginé par les chercheurs pour détecter les troubles et maladies dont souffre la population (pages 14,15). À l’aide des publications partagées sur les réseaux sociaux, la médecine place la récolte de données et l’apprentissage profond au service de la santé des internautes.

Si l’idée semble prometteuse, elle soulève quelques questionnements éthiques. Derrière l’utilité évidente dessinée par cette initiative reviennent les sujets brûlants de la protection de la vie privée et de l’utilisation des données personnelles. Les dérives seront difficiles à contenir si l’usage de ces dernières est détourné à des fins moins nobles. Face à ce risque, la loi, elle, peine à trouver des solutions.

Collecte risquée

Les acteurs impliqués dans ces projets de collecte d’informations sont de toutes sortes. De chercheurs indépendant à organismes de santé publique, ce sont surtout les acteurs privés qui cristallisent l’opinion, d’autant que la majorité des projets en sont à leurs prémisses.

Certains instituts multiplient pourtant les partenariats, à l’image de la start-up de collecte partenaire de l’Inserm, Kap Code (pages 14,15). Depuis son arrivée dans le domaine de la santé en 2017, elle a signé des dizaines de contrats pour l’étude de données publiques récoltées sur les réseaux sociaux. Parmi ses clients, 80 % proviennent de l’industrie pharmaceutique1. De quoi inquiéter les internautes les plus suspicieux.

À ce propos, le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada a reconnu début octobre que le public est « de plus en plus préoccupé par l’utilisation et l’exploitation des renseignements personnels par les gouvernements et les entreprises privées, et en particulier par l’opacité des pratiques de traitement de l’information.2 » Il a naturellement demandé aux gouvernements de moderniser la législation afin d’imposer une plus large protection des renseignements personnels.

# à mon insu

Reste à savoir si les données publiées publiquement sur les réseaux sociaux sont concernées, et si leur analyse, sous couvert d’intérêt de santé publique, est assez pertinente pour passer à travers les mailles du filet de la loi.

Pour les chercheurs, la question est réglée depuis longtemps.

Comme le souligne les experts : les tweets ne mentent pas. Un patient pourrait nier, et dissimuler des symptômes à son médecin, mais il ne mentirait certainement pas à son téléphone. Récupérer l’information que l’on veut cacher, et la fondre dans la masse anonyme : tous les moyens sont bons pour vendre des médicaments.

À terme, l’objectif est de mieux connaître l’état de santé, l’environnement et l’habitude d’une population. Ces renseignements permettront de développer une médecine personnalisée axée autour des « quatre P » : précision, prédictive, préventive et participative3.

Participative oui, mais à l’insu des intéressés.

1. Les réseaux sociaux de plus en plus scrutés par la recherche médicale, TICpharma, juin 2018.

2. Résolution des commissaires fédéral, provinciaux et territoriaux à l’information et à la protection de la vie privée, 1er octobre 2019.

3. Médecine personnalisée : attention à la collecte massive des données, octobre 2019.